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誰かと会話している時、 「あれ、なんだかこの人妙に話が通じない感じがするな?」 「うーん、真面目だけど自分勝手な人なのかなぁ」 そういう印象を持ってしまうことってありませんか? もしくはあなた自身で、 「どうして自分は他の人とうまくやっていけないんだろう?」 「他の人が当たり前にできていることが、自分は苦手だなぁ」 なんて首をひねることがあったりしませんか? もしかしたらそれ、アスペルガー症候群かも? アスペルガー症候群は、「症候群」とは言うものの、病気ではありません。言わば、脳の搭載OS(オペレーションシステム)が異なっているだけ。 今回は、誤解されがちなアスペルガー症候群について解説していきます。

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顔が崩れる先天性の病気「トリーチャー・コリンズ症候群」と私たち「普通の人」

生きている限り切っても切れないのが、病との関係です。

病気と一口に言っても、その中には先天性のものもあれば後天性のものも存在します。

先天性の病気を抱える人が、
「なぜよりによって私はこの病気と一緒に生まれたのだろう?」
なんて思ってしまうこともあるかもしれませんね。

見た目にすぐに「普通ではない」と判断がついてしまうような病気の場合、他者からの視線にも悩むことになるでしょう。

そのうちの一つが先天性の病気、「トリーチャー・コリンズ症候群」。
顔の骨の奇形のために、顔が崩れる病です。

【トリーチャー・コリンズ症候群ってどんな病気?】

トリーチャー・コリンズ症候群は、頬骨の欠損・奇形などが特徴的な疾患です。

この病気は、遺伝子の突然変異によって生じ、新生児の2万5000人~5万人に一人の割合で生まれます。

すごく簡単に言ってしまえば、顔が崩れている病気で、以下のような特徴があります。

●目が下に垂れ下がる
●頬骨・顎の形成不全
●耳の奇形
●まぶたの欠損
●毛髪位置の異常
●言葉がうまくしゃべれない・摂食障害(顎に広さがないため)
●歯列矯正を必要とする

耳の骨の形に異常が生じているために、難聴を伴うこともあります。

また鼻の穴が塞がっていることがあるので、生まれて早々に、気道を確保するための外科処置が施されることも。この外科的な処置(手術)が複数回必要なケースも多く見られます。

ちなみに、歯列矯正は普通は健康保険が利きませんが、トリーチャー・コリンズ症候群の場合は指定病なので保険適用となります。

トリーチャー・コリンズ症候群は遺伝子の異常で、やはり親族内にこの病気の人がいれば新生児もまたトリーチャー・コリンズ症候群で生まれてくる可能性が高まります。

ちなみに、胎児の段階での出生前診断も可能です。

【トリーチャー・コリンズ症候群の人は、顔の奇形以外はごく普通の人】

トリーチャー・コリンズ症候群は見た目には確かに少しぎょっとする病気であることは確かです。

「普通の人間の目の位置はここ、耳の位置はここ・・・」

多くの人は、そういう風に自然に理解して生きていますから。

しかし、トリーチャー・コリンズ症候群の人々の内面はごく普通で、他に障害がなければ、通常の仕事をこなすことができます。
トリーチャー・コリンズ症候群の人はもちろん日本にも存在します。

その一人が山本記代香さんという女性です。彼女の生き方はNNNドキュメント'16 にて放映されました。

【トリーチャー・コリンズ症候群の人と、見た目が普通の私たちとの違いって・・・】

山本さんはトリーチャー・コリンズ症候群ですが、その他はごくごく普通の20代の女性です(彼女の場合は親類縁者の中に同じ病気の人はない、「孤発性」でした)。

高校生の時に、同じ学校の生徒から心ない言葉にショックを受けたという彼女が、こんなことを言っています。

「人が傷つく言葉をおもしろおかしく平気で言わないでほしい」

これってトリーチャー・コリンズ症候群がどうの……ということは関係なく当たり前のこと。

外見についてはもちろん、それ以外についても、いくらでも人を傷つける言葉はあります。

「頭が悪い、バカ」
「気持ち悪い」
「うざい」

こんな言葉で誰かに傷つけられたこと、あなたにもあるかもしれません。

傷つけられた経験があれば、自分からはそんなひどいことを言えないはずだとは思えませんか。

そういった意味では、トリーチャー・コリンズ症候群である彼女と、健常な見た目である私たちとの間に、さして違いがないことに気が付くでしょう(もちろん、山本さんの心の強さと美しさは素晴らしいものですが)。

【最後に】

トリーチャー・コリンズ症候群ではなくても、私たちの「健常な見た目」だっていつ壊れるかわかりません。明日事故にあって顔が崩れてしまうことだってあるかもしれないのですから。

あきら

アラサー!
都内の某大学院を出てから、ライター兼猫の奴隷として働くことに。
夏のビールもいいけど、冬のココアのほうが好き。
ドラクエ6ではハッサンを必ずパラディンにします。
ライティングのご依頼はこちらまで:akiramizushima653★gmail.com(★→@)

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